Cochleaimplantat (CI) för personer med dövblindhet

Hela vår hemsida är full av information om dövblindhet och konsekvenserna av dövblindhet. Under Om dövblindhet hittar du mer allmän information om dövblindhet och dess konsekvenser. Under För professionella finns mera specifik information om hur de olika konsekvenserna kommunikation, information och orientering & förflyttning behöver anpassas.

Här finns även enkla råd och tips om hur du kan göra mötet hos dig så bra som möjligt, se Det goda mötet och om du möter barn med medfödd dövblindhet Det goda vårdbesöket.

Anpassningen av CI-processorn kan vara avgörande för att personen ska kunna använda olika synhjälpmedel. För att kunna ställa rätt frågor och förstå frågor från de du möter kan en grundläggande insikt i olika synhjälpmedel, dess funktion och betydelse, göra stor skillnad. Vi har samlat den informationen under Synhjälpmedel.

Information om CI

Det kan vara relevant att introducera och informera om CI i ett tidigare skede för en person med synnedsättning/blindhet eftersom möjligheten att kompensera för en synnedsättning är beroende av hörseln. Det kan handla om att använda hörseln för att läsa text och att höra var man befinner sig. Information om CI behöver utgå även från personens synnedsättning och dess eventuella progress.

Det finns en stor individuell variation hur personer med nedsatt syn tillgodogör sig information. Ibland kan själva informationsinhämtningen vara så energikrävande att den behöver förenklas, ges i flera steg och i former som är tillgängliga för personen. Oftast är digital text lättare än tryckt då personen själv kan anpassa den med sina hjälpmedel så att den visas förstorad, med rätt kontraster, blir uppläst med syntetisk röst eller visas i punktskrift. För en del personer kan det underlätta att spela in informationen på ett fickminne/röstmemo. För andra räcker det att skriva med stor stil.  Bilder och filmer behöver syntolkas för att vara relevanta. Fråga personen och kom överens om hur information och kommunikation i CI-processen behöver anpassas för att personen ska kunna hantera den så självständigt som möjligt.

Det finns mycket mer att läsa om information, att göra texter och bilder tillgängliga och att syntolka på andra delar av vår webbsida.

Stöd och vägledning

Med tanke på hörselns betydelse för en person som även har en synnedsättning behövs normalt mer stöd och vägledning, och även ett stöd som är relevant utifrån personens förutsättningar och diagnos. Det finns inom alla regioner någon form av dövblindteam/dövblindsamverkan som har den specifika kunskapen om dövblindhet.

Om du inte känner till hur det fungerar i din region, finns alla regionernas kontaktpersoner med kontaktuppgifter på sidan Regionernas kontaktpersoner

Det är ofta väldigt värdefullt om personen kan få kontakt med en CI-användare med motsvarande synnedsättning som redan har gått igenom processen och kan bjuda på sina egna upplevelser. Har ni inte de kontakterna inom er region kan ni kontakta Förbundet Sveriges Dövblinda, se mer på www.fsdb.org

Dela upp och avsätt extra tid

Utgå från att allt kommer att ta längre tid, både vid undersökningar och överföring av information. Ta även in i planeringen att det kräver så mycket extra energi för personen att det inte är möjligt att vara koncentrerad mer än en begränsad tid.

Många CI-team har en hel dag med utredning och information. Denna kan för vissa personer behöva delas upp på kortare pass under flera olika dagar.

Eftersom en CI-operation även påverkar förmågan att kompensera för synnedsättningen kan det krävas mer tid för tankar och frågor innan ett beslut kan tas.

Kommunikationsmetoder

Det kan vara viktigt att redan före CI-processen planera för hur kommunikationen ska fungera när hörapparaterna inte kan användas. Detta gäller till exempel under vissa undersökningar. Efter operationen kommer det dessutom en period då endast hörseln på det icke opererade örat kan användas, vilket gör att alternativa kommunikationsstrategier blir extra betydelsefulla.

Personen kan även behöva stöd för att lära sig använda nya kommunikationsmetoder, som taktilt teckenspråk, socialhaptiska signaler, handalfabet eller skrift i handen. Mer information om olika kommunikationsmetoder hittar du under Kommunikation. Alla regioner har en tolkverksamhet där dövblindtolkning ingår. Om personen inte redan har kontakt med dem, kan det behövas stöd och information för att komma igång att använda dövblindtolk.

Det är viktigt när personen remitteras vidare för undersökningar i CI-utredningen att bifoga personens behov av anpassad information och kommunikation liksom eventuella tolkbehov.

Vid den medicinska bedömningen inför beslutet om en CI-process ska påbörjas kan det vara viktigt att tänka på följande:

Kommunikation

Besök och samtal behöver planeras så att personen har möjlighet att vara delaktig. För detta kan det behövas kortare besök, pauser, bra ljud- och ljusmiljö samt dövblindtolk. Läs mer om detta på sidan Det goda mötet.

Synnedsättningens betydelse

Det är viktigt att ta med synnedsättningen i bedömningen om ett CI kan vara aktuellt, då syn och hörsel kompenserar för varandra. Om synnedsättningen är progredierande kan det finnas anledning till att ta med även detta i bedömningen eftersom CI blir ett sätt att kompensera för synnedsättningen. CI -processen och inte minst hörselträningen efter operationen kan bli mer utmanande ju sämre synen är.

Information om och under processen

Förklara processen för personen, och utred behov av extra stöd vid olika undersökningar och besök. Det kan handla om ledsagning, anhörigstöd och/eller dövblindtolkning.

Det är viktigt att lämna skriftlig information som går att gå tillbaka till. Kom ihåg att fråga i vilket format som personen har möjlighet att tillgodogöra sig den på. Det finns mer att läsa om hur man kan göra på sidan Tillgängliggöra texter och bilder.

Information i remisser

Det är viktigt när personen remitteras vidare i CI-utredningen att bifoga information om synnedsättningen. Dessutom bör behov av stöd och anpassning av besök, kommunikation och skriftlig information vara med så att dessa inte missas.

För en person med synnedsättning kan det vara svårt med överblicken av ett undersökningsrum och att se testutrustningen. De olika testsituationerna kommer att vara svårare och kräva mer tid och energi än vad som gäller motsvarande undersökning för en person med fullgod syn.

Förbered personen före

Ju mer information om hur testerna går till som personen kan få före testsituationen desto bättre är det. Det är också viktigt för att personen ska kunna ta beslut om vilket stöd som behövs, från till exempel anhörig, ledsagare eller dövblindtolk.

Oavsett vem som är stödperson är det viktigt att även denna person får så mycket information som möjligt i förväg.

Skriftlig information om själva testet och vilka eventuella förberedelser personen behöver göra behöver lämnas i en för personen läsbar form. Fråga i vilket format och form, till exempel att få det i e-post, som pdf eller som ren text i ett worddokument. Tänk på att bilder kan behöva beskrivning för att vara användbara. Läs mer på Tillgängliggöra texter och bilder.

Anpassa undersökningarna

En del synnedsättningar kan påverka hur personen kan utföra vissa delar i balanstestet. Några moment kan vara omöjliga att genomföra och andra kan behöva anpassas.

Förbered tillsammans med personen och samverka vid behov med regionens dövblindteam och/eller dövblindtolk för att i förväg anpassa de undersökningar som behöver det.

Kontaktperson

Det är mycket löpande information att hantera under CI-processen. För att underlätta för personer som på grund av synnedsättning inte längre kan läsa och påminna sig själv om information på samma sätt som tidigare kan en kontaktperson behövas. Det kan till exempel handla om vilket som är nästa steg och vad det innebär samt vilken ungefärlig tidsplan som finns. Vilken profession denna person har är mindre viktigt än förmågan att kommunicera, kunna finnas till hands för frågor och kunna ta reda på rätt information från andra professionella.

Psykosocialt stöd

Att genomgå en process som medför risker för ytterligare försämrad hörsel och balans, om än bara tillfälligt, är mycket psykiskt påfrestande framför allt om man även lever med en grav synnedsättning. Det är viktigt att erbjuda stöd och upprepa erbjudandet under processens gång.

Om stödet bäst ges från CI-teamet, Hörselteam eller Dövblindteamet alternativt ett samarbeta mellan dessa bör diskuteras mellan verksamheterna och med personen.

Extra stöd efter operation före inkoppling

Denna period lever personen endast med den hörsel som det icke opererade örat kan erbjuda. Hur det påverkar förmågan att kommunicera, ta till sig information samt orientera och förflytta sig säkert och självständigt bör utforskas redan innan operationen genom att personen provar att stänga av hörapparaten på det örat som ska opereras. Det kan ge personen en insikt i hur perioden efter operationen kan fungera och möjlighet att förbereda sig och planera utifrån det.

Ofta behöver personens nätverk förberedas på att deras stöd kan bli extra viktigt under denna period.

Om det behövs extra stöd från kommunen med till exempel ledsagning eller assistans behöver detta tas upp med kommunens biståndshandläggare i god tid.

Det kan också behövas en förlängd sjukskrivning.

En person med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet använder sina hörhjälpmedel till så många fler saker än personer med endast en hörselnedsättning. Det kan handla om att läsa information genom att höra en talsyntes från mobiltelefon eller dator, att orientera sig med hjälp av omgivningsljud. Det är viktigt att ta med alla olika användningsområden i valet av processor.

Det finns mycket information som kan vara användbar även vid val av CI-processor på sidan För audionomer

Mer information om hur synhjälpmedel fungerar finns på sidan om synhjälpmedel

Fråga personen om vilka synhjälpmedel som processorn behöver kunna fungera tillsammans med. Ta stöd av dövblindteam eller syncentral vid behov.

Strömning av uppläst text

För personer som inte kan använda sin syn finns det i alla datorer och mobiltelefoner inbyggda hjälpmedel som gör det möjligt att få texten på skärmen uppläst. Möjligheten att strömma ljudet från mobilen/datorn till hörhjälpmedlen kan vara helt avgörande för möjligheten att till exempel kunna läsa och skriva SMS och e-post, köpa saker via internet, få information om akuta händelser via viktigt meddelande till allmänheten (VMA) och ta kontakt med någon. Att ha möjlighet till binaural strömning av ljud bör vägas in i val av processor.

Det finns också andra synhjälpmedel som via talad information eller signaler ger auditiv återkoppling, till exempel akustisk ledfyr, färgindikator och talboksspelare. Personer med dövblindhet kan ha flera olika produkter och hjälpmedel som de behöver kunna strömma ljud från. Fråga vad som används och ta reda på vilka extra tillbehör som är förskrivna till befintliga hörapparater.

Varseblivning och orientering

För en person med grav synnedsättning är det extra viktigt att kunna uppfatta inte bara ATT något händer utan även i vilken riktning. Om det finns någon möjlighet att låta CI-processor och hörapparat samverka för att lokalisera ett omgivningsljud är detta extra värdefullt för en person med synnedsättning.

Hantering utan syn

Låt personen känna på olika processorer och deras reglage för att avgöra hur de är att hantera utan syn. Detsamma gäller laddare till batterier, tillbehör och eventuell app.

Förbered så långt det är möjligt personen inför operation. Kom överens med om hur kommunikation behöver anpassas under sjukhustiden samt vem som informerar sjukhuspersonalen om detta.

Om dövblindtolk används, se till att denna finns närvarande vid alla situationer där kommunikation behövs – vid uppvaknandet, vid information från läkare, vid undersökningar och vid utskrivning.

Eftersom tiden efter operation men innan inkoppling av processor kan upplevas extra svår och utmanande för en person med nedsatt syn kan det vara relevant att förkorta tiden så mycket som möjligt, om det bedöms säkert.

Utgå från informationen om personens användning av syn- och hörhjälpmedel som samlades in inför val av processorn.

Det finns mycket information som kan vara användbar även vid inställning och inkoppling av CI-processor på sidan För audionomer

Mer information om hur synhjälpmedel fungerar finns på sidan om synhjälpmedel

Tänk på att:

Inkoppling till strömmande ljud

Säkerställ att processorn blir kopplad till de produkter och hjälpmedel som personen behöver.

Lär personen hur direktströmningen enklast aktiveras och avaktiveras. Många personer med synnedsättning har automatisk uppläsning av notiser från sin mobiltelefon, till exempel SMS. Det kan därför vara viktigt att snabbt kunna stänga av direktströmningen eftersom denna SMS-notis kan störa annan information och kommunikation.

För en person med nedsatt syn kan medhörningen vara viktig vid strömning av ljud för att bli varse om det händer något i omgivningen,  till exempel uppfatta att det kommer in en person i rummet.

Program för omgivningsinformation

Troligen har personen nytta av ett program för omgivningsinformation. Sådant som personer med full syn kan uppfatta som störande omgivningsljud kan för en person med dövblindhet ge väsentlig information.

Det finns många ljud som ger information till personer med grav synnedsättning. Det gör stor skillnad att kunna höra ljud från till exempel en fontän för att veta var man är, eller från en kran som lämnats öppen. Detsamma gäller om det går att höra att vattnet kokar, tickljuden från övergångsstället och ljudet när den vita käppen slår mot olika föremål.

Diskutera, prova och utvärdera detta tillsammans med personen.

Riktningshörsel

För en person med synnedsättning är det mycket värdefullt att kunna uppfatta från vilken riktning ljud kommer. Om det är möjligt bör processorns inställningar synkroniseras med hörapparaten på det andra örat för att optimera riktningshörseln.

Taktil märkning och träning

För att kunna utföra något utan syn krävs att man får använda känseln. Detta kan ta tid att träna in och hitta strategier för, och det kan även behövas extra stöd. Prova gärna själv att utföra det som personen behöver kunna göra med slutna ögon, då kan det vara lättare att förklara på ett “taktilt” sätt.

En taktil märkning kan också underlätta mycket för att till exempel skilja olika laddare och tillbehör och veta på vilket håll de ska vara.

Är du osäker och inte kommer på något som fungerar tillsammans med personen så ta stöd och hjälp av dövblindteam/syn-hörselnätverk eller syncentral i din region.

Tillgänglig information

Det är bra att få anpassad information skriftlig med sig hem för repetition och för att kunna slå upp vid behov. Tänk på att skriftlig information troligen behöver vara anpassad för att kunna läsas. Fråga personen vilken typ av information, som till exempel i PDF, Word, e-post eller liknande, som fungerar bäst. Bilder kan behöva beskrivas för att vara användbara. Läs mer på sidan Tillgängliggöra texter och bilder.

Tid och energi

Glöm inte att allt tar mer tid och energi när ni planerar besök för att träna hantering och göra anpassningar. Generell information om hur man kan anpassa besöket finns på sidan Det goda mötet.

Det krävs förmodligen fler besök för finjusteringar för personer som “ser med sin hörsel”. Även om taluppfattningen fungerar kan personen behöva fortsätta arbeta vidare med att höra andra viktiga ljud för att tillgodogöra sig information och orientering, såsom omgivningsljud.

För att kunna lära sig vad det är för ljud man hör med sitt CI används normalt synen för att identifiera och leta upp ljudkällan. Om synen inte kan användas behövs andra strategier under träningen.

Visuellt stöd

Har man en grav synnedsättning är det vanligt att man behöver visuellt stöd i vardagen för att få information som inte går att ta till sig utan syn, som att upptäcka fläckar eller leta upp vissa saker och information. Hörselträningen blir ytterligare ett område där det kan behövas mycket visuellt stöd framför allt i början.

Finns någon anhörig eller assistent som ofta är i personens närhet behöver de involveras i träningen för att kunna hitta källan till okända ljud. Personen behöver också uppmuntras i att be om hjälp med att leta upp och identifiera för personen okända ljud.

Textläsning

Om det inte går att använda synen för att följa texten som läses så prova att använda tal- eller ljudböcker som personen känner väl till sen tidigare. Kanske kan det vara poesi som personen kan utantill eller kanske böcker som lästs många gånger.

Taktil information

För att lära sig känna igen och bekräfta vissa talljud kan taktil information användas i stället för visuell. Olika sätt att bekräfta kan ske via taktilt teckenspråk, skriva i handen eller socialhaptiska signaler.  Kom överens med personen vad som funkar.

Kan personen punktskrift kan man låta personen först läsa i punkt och sen lyssna på det. För att få till den träningsmiljön kan dövblindteamets förskrivare behöva kopplas in.

Ytterligare område att träna på

Utöver kommunikation är det viktigt att träna på ytterligare områden som hörseln används till när synen är nedsatt såsom orientering och förflyttning. Det kan vara jobbigt och utmanande att vistas utomhus eller i okända miljöer med den nya ljudbilden eftersom synen inte kan tolka de okända ljudkällorna. Det kan vara relevant att arbeta med:

• Skilja på olika närstående personers röster för att kunna uppfatta vem man möter.
• Omgivningsljud inomhus och utomhus
• Orientering med hjälp av omgivningsljud
• Stillastående ljud
• Rörliga ljud
• Riktning på ljud
• Avstånd av ljud